Cuando llegan los problemas, los recursos y las ayudas son muy necesarios. Que funcionen bien los mecanismos públicos, y todo el mundo, sea quien sea, venga de donde venga, tenga derecho a una vida digna.
Igual de importante es el apoyo mutuo y horizontal.
Tener una buena cantidad de buenos amigos es en parte una suerte, pero también la respuesta a una forma de vivir. Si tanta gente se ha volcado a ayudar a Lía y a su hija desde el segundo uno, no os quepa duda de que es porque lo merece. Aquí nos conocemos todos, para mal y también para bien. Lía siempre ha estado en la línea de fuego, organizando festis, apoyando a las bandas desde sus redes y su sello, y ahora el boomerang, le trae de vuelta mucho del cariño y entusiasmo que ella ha vertido en la música durante tanos años.
Deva tiene ya casi año y medio. Cuando cumplió nueve fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la forma más grave de la enfermedad. Es una enfermedad rara, neurodegenerativa y grave, que provoca que las células motoras no reciban la proteína que necesitan para funcionar, lo que genera que todos los músculos del cuerpo se vayan debilitando. Esto incluye el aparato respiratorio y los músculos encargados de la deglución. Hasta 2018 sólo existían tratamientos paliativos. Por fortuna, en el Hospital de Valdecilla recibió un novedoso tratamiento basado en la terapia génica, que frenó el avance de la enfermedad.
La enfermedad no tiene cura, y necesita aparatos de ortopedia, silla de ruedas y adaptaciones especiales que en muchas ocasiones la Seguridad Social no cubre, o sólo cubre parcialmente.
“Lo que hemos vivido hoy en la sala Rock Beer The New de Santander, ha sido un muro de sonido de volumen brutal, levantado en torno Lía Sánchez Toca y a su niña Deva, con el apoyo de la asociación Apapachando y varios grupos de música.
El día, gris y lluvioso, ha espoleado nuestras ganas de desafiar un futuro extraño e incierto para Deva, recaudando fondos para costear sus necesidades (tratamientos, material ortopédico…)
Levantando un escudo construido con acordes, aplausos y determinación feroz, hemos abrazado a Deva y Lía. Cada mirada , mas o menos cómplice, era un mensaje mudo pero atronador:
“No estas sola,” mientras parecía que Lía se multiplicaba, arriba y abajo de la sala y nos miraba, creo que contenta y esperanzada . Nos ha cuidado ( papeo y bebida) y la hemos cuidado. Hoy hemos creado una red para atrapar el miedo y apartarlo del camino, avisándole de que un ejercito, armado de alegría y buen rollo, va a declararle una guerra sin cuartel como toque a Lía o a Deva.
Porque no es Lía o Deva : Es NUESTRA Lía y NUESTRA Deva, y eso lo he notado en los días previos a lo que ha pasado hoy:
El cartel con el anuncio se ha compartido muchísimo, he visto mensajes de apoyo, de animo por docenas. Y eso da una medida de quien es Lía:
Alguien que toca, que se te mete dentro y la tienes en un rincón de la mente, como pasa cuando alguien es mas que simplemente buena gente. Lia es y esta, y ha estado, me consta muchos años dando el callo por la escena heavy, creando amigos dentro pero también fuera de ese ambiente, apoyando a grupos…Uno se queda con ella cuando la conoce.
Tendrás amigos tendrás amor, tendrás amigos.”
Alberto Crespo del Hoyo
Es evidente que en un evento como este lo más importante no es quién tocó que canción ni si lo hizo bien o mal, pero ojo, no subestimar el poder de la música, al fin y al cabo es lo que nos ha unido a todos aquí, y lo que durante tantos años ha tejido las redes que ahora nos unen tan fuerte.
La maratoniana jornada comenzó a la una del medio día y se prolongó hasta la noche del domingo. Los encargados de abrir fuego fueron To the Burial, una alegría tenerles de nuevo sobre las tablas, porque hacía un tiempo que no sabíamos nada de ellos.
No mucha gente estuvo allí de principio a fin, nosotros tampoco, pero entre todos hemos conseguido reunir el material suficiente para hacer un resumen. Si tienes alguna foto chula, algún comentario o algún vídeo que quieras compartir puedes enviárnoslo y les vamos añadiendo para que quede más completo.
Tras el Vermut se presentó la oportunidad de saber más sobre las enfermedades raras, conociendo de primera mano los testimonios de los miembros de la asociación Apapachando. Te invitamos a ver el vídeo de la asociación que tienes justo encima, y a visitar su web para ampliar la información y conocer su trabajo.
Nosotros nos incorporamos después de la pausa para la comida, y nos quedamos sólo hasta el inicio de Funebre Devastation, íbamos en familia, el día anterior habíamos tenido lío en el cumple de Álex y el domingo no podía estirarse más, pero como os digo, cogiendo de aquí y allá creo que somos capaces de contarlo entero. Si quedaba alguien haciendo la digestión seguro que se le cortó con Unstructured, un claro ejemplo de que se puede hacer música muy bruta y además ser gente maja y solidaria. Brutal Death Metal Técnico que te pasa por encima como un trolebús. Presentaban nuevo guitarrista y cuarto miembro. La semana que viene les tendremos en la radio, así que podréis enteraros de más cosas.
Con Emboque ya se sabe que no hay fallo, un lujo tenerles ahí en el New después del masivo concierto de hace unas semanas. Repertorio cortito, pero todo Highlights, así que mucho disfrute. Insisto en la idea, la música está ahí para las buenas y para las malas. Habrá gente que la entienda sólo como el ruido de fondo que suena en una fiesta, nosotros no. Celebrando, claro que sí, que pese a todo podemos estar juntos este rato.
Cantaebria la liaron parda. Vito lo da siempre todísimo hasta caer muerto en el escenario, pero luego resucita y se larga corriendo porque tiene otro bolo en otro sitio. Están a punto de sacar disco nuevo, parece que se va a llamar Jaleo Real y tiene que estar al caer. Algunas de las nuevas asomaron la patita.
A Funebre Devastation tengo muchísimas ganas de verles, pero no pude estirar más allá del primer par de canciones. De primeras la propuesta en directo me gustó mucho, y la forma de cantar de Sixto en este grupo más macarra y deathmetalera me ha llamado la atención para bien. Que en disco ya lo había oído, claro, pero en directo es otra cosa. A ver si pronto se vuelven a poner a tiro.
Hablando de Sixto tenía mucha curiosidad por ver cómo encaraba el formato acústico de CrystalMoors, ya que después de su reciente reincorporación al clan pensé que sólo iban a tirar en formato Metal… de momento tendré que conformarme con los vídeos. A ver si en otra…
Y pese a que en casa son todos muy fans de Pizzería Moloch, también tuvimos que sacrificares. De la que nosotros marchábamos nos encontramos con unos cuantos buenos amigos que llegaban a dar el relevo, así que estoy seguro de que el New estuvo caldeado hasta el último momento.
Lo importante es que entre unos y otros conseguimos que el evento fuese un éxito… y por lo que me cuenta Lía también una buena recaudación para la causa. El principal motivo era ese, pero oye, el fiestón que nos pegamos con la excusa también es un buen motivo para juntarse. Otros muchos grupos se quedaron con ganas de colaborar, a lo mejor resulta que hay que hacer un Rock para Deva II.
Lía dice gracias, nosotros le decimos gracias a Lía.
Hay fuegos que arden vida con tantas ganas que no se puede mirarlos sin parpadear, y quien se acerca, se enciende.
Fotos y Vídeos: Oskar, Sete, Mateo Domingo, Arantxa Cardona, Regina Rey, Raúl Huerta, Sonia Toledano…
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